Liam Derbyshire, le garçon qui arrête de respirer chaque fois qu’il s’endort

Liam Derbyshire

Liam Derbyshire est né avec une maladie congénitale très rare. Celle-ci le fait arrêter de respirer chaque fois qu'il s'endort. Les docteurs ne lui donnaient pas six semaines de vie mais le garçon fêtera bientôt ses 18 ans.

Liam souffre du syndrome d’hypoventilation centrale, ou « syndrome d’Ondine ». Pour la petite histoire, Ondine tomba amoureuse d’un homme baptisé Palemon. À leur mariage, elle fait le vœu de l’aimer à chaque respiration. Alors, lorsque la nymphe découvre plus tard son infidélité, elle le maudit : « Tant que tu seras éveillée, tu pourras respirer. Endors-toi et cette respiration te fuira.« 

Un conte populaire qui est la vie quotidienne de Liam Derbyshire. Le syndrome d’Ondine touche seulement 1 500 personnes dans le monde, et le cas de Liam est l’un des plus extrêmes. S’endormir peut le tuer, littéralement. Le garçon dort donc dans un lit médical depuis sa naissance, un lit connecté à un système d’assistance lui insufflant de l’oxygène dans les poumons et suivant ses signes vitaux.

« Nous avons eu énormément de chance avec Liam, qu’il puisse avoir la vie qu’il a déjà eue. Nous avons toujours voulu qu’il ait une vie aussi normale que possible. Il a dépassé toutes nos espérances« , racontait sa mère, Kim, lorsque Liam fêtait ses 11 ans. Aujourd’hui, à presque 18 ans, il étonne toujours autant les docteurs. Il a même remporté un combat contre le cancer. Pour le Docteur Gary Connett, « c’est assez fascinant. Je dirais même que c’est un cas unique.« 

À cause de sa maladie, Liam ne sera jamais vraiment totalement indépendant, mais avec l’amour de ses proches, il le sera autant que possible. Espérons qu’il ait encore de longues années devant lui.

Tags :Via :Oddity Central
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